lesica
|
Julijina priča
Julija je rođena u februaru 2012. godine, u Beogradu, Srbija, sa Apert-ovim sindromom i potrebna joj je hitna korektivna operacija.
Apertov sindrom je opasan urođeni poremećaj izvazvan retkommutacijom gena. Ovaj „neispravan“ gen uzrokuje prerano srastanje kostiju lobanje , čime uzrokuje ogroman pritisak na kostima glave i lica koji vodi do kraniofacijalni deformiteta. Ostali simptomi mogu uključivati „plovnu kožicu“ na prstima ruku i nogu, rascep nepca ... Zaostatak intelektualnog razvoja je takođe jedan od rizika sa potrebom za hitnom korektivne operacije najveće.
Apertov sindrom je veoma teško otkriti tokom trudnoće. Iako je Julijina mama Jasmina, prošla sve normalno i potrebnu pred-porođajnu dijagnostiku, ova genska mutacija nije otkriven. Nažalost ovo zdravstveno stanje nema poznati lek. Niz operacija za ispravljanje deformiteta su jedini i najbolji tretman.
Julija je imala svoju prvu operaciju u Beogradu kada je imala samo tri meseca. Operacija je imala za cilj da oslobodi kosti lobanje, kako bi se omogućilo da se njen mozak normalno razvije. Međutim operacija je bila neuspešna, što je rezultiralo time da se kod Julije razvoje Hidrocefalus ("voda na mozgu") a to je nadalje zahtevalo novi invazivni tretman. Od tada, ona je imala još jednu operaciju u aprilu 2014. godine da odvoji dva prsta sa plovnom kožicom na desnoj ruci. Julija i dalje zahteva niz daljih operacija, koje se na žalost ne mogu biti izvršiti u Srbiji.
Sredinom 2014. godine, kada su Julija roditelji, Ivica i Jasmina, ostali bez nade da je još jedna hitne operacije je moguća, nova prilika se ukazala.
Porodični prijatelj živi u Adelaidu, Džim Filipović, čuo je o Australijskoj Craniofacial zajednici (ACU) i o velikoj medicinskoj pomoći koju pružaju pacijentima širom sveta. On je kontaktirao sa koordinatora koji je tražio sve Julijine medicinske detalje, analize i nalaze za procenu njenog stanja. Nakon što je profesor David J. Dejvid, šef ACU, pregledao Julijinu medicinsku istoriju, donosi odluku da oni u velikoj meri mogu da poboljšaju kvalitet života Julije ukoliko ona dobije neophodnu operaciju što je pre moguće. On je naveo da će Julija i njeni roditelji trebati da ostanu u Adelaidu 2-3 meseca, kako bi ona dobila neophodnu terapiju i imala dovoljno vremena da se oporavi.
Ako želite da saznate više o radu ACU pratite link http://craniofacial.com.au/
Sada kada je porodica u Adelaide, od 9. novembra 2014, i dalje preostoje veliki broj troškova koji podrazumevaju ne samo terapije već i celokupan ostanak u Australiji.
Takođe, Julija će morati da putuje u Australiju zarad niza daljih operacija tokom narednih nekoliko godina do naredne velike operacije koja je čeka u njenim tinejdžerskim godinama.
Od njenog dolaska u Adelaid, Julija je prrošla brojne dnevne preglede u ACU i prva i najvažnija operacija lobanja je zakazana za 2. decembra 2014.
Par dana pred operaciju, brojni testovi koje je Julija prošla su pokazali da ona ima problema sa disanjem, i da je operacija krajnika neophodna a samim tim je operacija zbog koje se i pripremala odložena za par nedelja. 2. decembra Juliji je urađena operacija uklanjanja krajnika i proširivanja nepca, i nakon oporavka, Juliji će biti urađena velika hirurška operacija lobanje.
Autor : Vladislava (Vlatka) Puseljic
JULIJINA PRIČA
I da ponovim Dunju :
Ovo je priča o našoj Chipsy, sada ponovo trudnica, i njenoj ćerkici. Malena Julija, rođena sa Apertovim Sindromom trenutno je u Australiji i priprema se za operaciju koja će joj, daće Bog, omogućiti bolji život. Stoga smo i postavili njihovu priču i način na koji možete prema vašoj želji pomoći, ako možete i koliko možete, donirajući sredstva za Julijinu operaciju (sa desne strane imate polje putem koga možete donirati pomoć) KLIK OVDE. Pomoć se može uplatiti iz inostranstva ali i iz Srbije ukoliko imate mogućnost internet plaćanja.
Pomoć se može uplatiti iz inostranstva ali i iz Srbije ukoliko imate mogućnost internet plaćanja.
Unapred hvala svima koji žele da pomognu našoj dragoj Ringerajki i njenoj porodici.
_____________________________
"Majkooooo, bič pliiiiz!!!"
JER SMO TAKO U MOGUĆNOSTI
|
.jpg){kind=small}
Odštampaj
