RE: Daunov sindrom

RE: Daunov sindrom (Puna verzija)

Forum >> [Dete] >> Deca sa posebnim potrebama

Poruka

mihi -> RE: Daunov sindrom (27.6.2009 21:11:36)
Ja sam u jednom periodu svog zivota imala problrm s tim. U pitanju je Candida albicans. Kupi Dactanol oralni gel maži i stavi mu po malo i usta, po nekoliko puta na dan, Radite na podizanju imuniteta, što više svežeg voća i povrća, šetnje, kvalitetnog sna.....

Decka -> RE: Daunov sindrom (29.6.2009 23:49:49)
Na imuntetu stalno radimo a sa Daktanolom cemo pokusati.Javicu kako napredujemo.Hvala puno.

Anoniman -> RE: Daunov sindrom (29.6.2009 23:53:09)
Mislim da nam svima po nekada pucaju rubovi usana. Možeš probati i sa Pantenol mašću.

Zoka81 -> RE: Daunov sindrom (25.1.2010 21:00:38)
Moze li neko da mi objasni sta je to Daunov sindrom? Nisam nikad cula!!!!

Anoniman -> RE: Daunov sindrom (25.1.2010 21:07:26)
Daunov sindrom je poremećaj nastao nadekvatnom podelom hromozoma (trizomija 21.para). Manifestuje se mentalnom retardacijom i karakterističnom fizionomijom: koso postavljeni prorezi očnih kapaka, prominetni epikantični nabori, mala brahicefalična glava, široke šake, kratak peti prst, male ušne školjke, stalno otvorena usta, crveni obrazi, nepravilan raspored zuba...Ipak kao i svi ljudi, oni se veoma razlikuju po izgledu, ličnosti i sposobnostima. Kod beba je teško odrediti u kojoj će meri biti pogođeni kao deca ili kada odrastu. Pojedine osobe sa Downovim sindromom su u stanju da se zaposle i vode relativno nezavistan život, međutim većini ovih ljudi je potrebna pomoć i podrska na duge staze. Generalno maksimalni mogući mentalni razvoj dostiže nivo deteta od 8 godina. Brojni zdravstveni problemi su povezani sa Downovim sindromom (najčešće srčani problemi i oštećenja sluha i vida), iako neke od ovih osoba imaju dobro zdravstveno stanje.U većini slučajeva osobe sa Downovim sindromom žive do 50. godine, međutim neke od njih žive i preko 70 godina. Alzheimerova bolest (oblik senilne demencije) kod ovih ljudi se ranije javlja u odnosu na ostatak populacije. IZVOR

Anoniman -> RE: Daunov sindrom (25.1.2010 21:12:44)
IZVORNA PORUKA: Zoka81 Moze li neko da mi objasni sta je to Daunov sindrom? Nisam nikad cula!!!! Mozda nisi cula za naziv ali decu obolelu od Daunovog sindroma nazivaju i mongoloidnom decom. Jako su osetljivi, emotivni...SA ostalim fizickim karakteristikama koje je kaliopi navela

Đorđe -> RE: Daunov sindrom (11.3.2010 22:40:51)
mjk

Đorđe -> RE: Daunov sindrom (11.3.2010 22:42:19)
Volela bih da upoznam nekoga ko ima bebu sa ds[sm=smiley1.gif]

emadora -> RE: Daunov sindrom (15.3.2010 10:46:23)
IZVORNA PORUKA: Đorđe Volela bih da upoznam nekoga ko ima bebu sa ds[sm=smiley1.gif] Ja sam mama decaka od cetiri meseca sa ds.Volela bih da podelim svoje za sada skromno iskustvo.

JUMENKA -> RE: Daunov sindrom (29.3.2010 6:42:45)
sta je to ds,ja imam cerku sa cerebralnom paralizom koja u maju puni 4 godine

emadora -> RE: Daunov sindrom (31.3.2010 11:13:47)
Daunov sindrom je kod nas poznat i kao mongoloidna idiotija. Sigurno si vidjala ovakve ljude, karakteristicni su po kosim ocima, nisko postavljenim korenom nosa, malom glavom i sl. Njihovi razvojni kapaciteti su ograniceni. Bebe su uglavnom hipotonicne i cesto imaju srcanu manu. Medjutim sve je individualno od slucaja do slucaja. Moj bebac je fizicki zdrav i nije jako mlitav. Uopste danas se granice njihovih mogucnosti pomeraju na gore ranom ciljanom intervencijom i inkluzijom u redovne vrtice i skole.Zalosno je to sto nasi lekari slabo poznaju ovu oblast i ne zele da se bave ovakvom decom, a kada trazis uput za doktore koji su ceo svoj radni vek posvetili proucavanju ove oblasti njihova profesionalna sujeta postaje veca od dobrobiti deteta.

Marija190 -> RE: Daunov sindrom (12.8.2010 23:30:50)
Neke forumasice su vec objasnjavale sta je Daunov sindrom. Ja nemam nikog s tim poremecajem u porodici, ali sam nekoliko puta posecivala ustanove za decu sa posebnim potrebama kao što je Kulina kod Aleksinca. Tamo je zaista strašno i tužno, kao sto je neko vec napisao. Negovatelji nemaju dovoljno vremena za decu (kojih je tada bilo 500-600) pa ona samo tako po ceo dan leže u krevecima i gledaju u plafon. Svi domovi strašno smrde jer higijena nije baš na nivou a osobe sa Daunom često se znoje više od drugih zbog problema sa žlezdama. Kada neko dođe u goste u Kulinu i prošeta kroz dom, oni se strašno obraduju jer se inače ništa ne dešava i monotono je. Sa svima se maze i ljube i pričaju i pokazuju šta znaju i umeju. Često su manja deca fiksirani za krevetac da ne bi ispali iz njega ili se povredili. Zato teško prohodaju ili ostaju nepokretni. Najčešće u domu provedu ceo život, a pošto tako žive, i vek im je prilično kratak. Verujem da su roditelji koji su svoju decu ostavili u takav dom ili bili baš primorani, ili nisu imali pojma kako izgleda život dece u domu. Mislim da su oni koji su to uradili "zbog stida i srama" i nekakve osude sredine samo neobrazovani. Osobe sa Daunovim sindromom koje žive u svojim porodicama takođe imaju probleme - imaju poteškoće da žive samostalno, teško dobijaju posao (mada ima i tu pomaka) i da ih često ljudi iz neznanja i predrasuda izbegavaju i zato me je jako oraspoložilo ovih nekoliko postova forumašica koje u porodici imaju osobe sa Daunovim sindromom. [image]http://www.ringeraja.rs/forum/smileys/bravo.gif[/image]

emadora -> RE: Daunov sindrom (16.8.2010 23:51:16)
Verujem da roditelji koji ostave dete u jednoj takvoj ustanovi misle da ce mu se tamo pruziti bolji uslovi i da sami nece znati da brinu o svom detetu koje ima pp. A istina je da vase dete najpre zahteva ljubav kao i svako drugo dete. Ono daje onoliko koliko i dobija. Zaposleni po raznim domovima nisu nista bolje obuceni za rad sa takvom decom od roditelja koji u sebi nosi veliku zelju, ljubav i nadu da ce svom detetu pomoci. Naravno da su potrebne strucne smernice o tome kako pomoci, ali ono sto je najbitnije je rad, puno ulozenog vremena, truda,strpljenja i naravno vec vise puta pomenute ljubavi. Po domovima su oguglali na svakojake slucajeve i nedostajem im ono glavno, a to je motivacija. Verujem da veliku odgovornost za ostavljanje beba u domovima snose lekari koji jos u porodilistu sugerisu da bi trebali da razmislite sta cete dalje, a neki imaju i agresivnije pristupe. Nikako mi nije jasno zasto to cine. Moj decak je jos uvek mali ima 9 meseci, ali vec sada se srecem sa raznim neugodnim situacijama. Nedavno smo bili u bolnici radi vrsenja nekih pretraga i za jedan dan su dosle tri sestre da me pitaju zasto nisam vrsila prenatalnu dijagnostiku. Strasno me zamaraju davanja ovakvih odgovora, pa zato to vise i ne cinim. Ono sto me raduje je rad sa mojim Nikolom, vreme provedeno sa njim i svaki novi "uspeh" koji zajedno postignemo. A moja najveca nagrada je osmeh koji ne zna za kompromis, vec je cist, iskren, pun obozavanja i moze da vas osuncana i u sred noci.

84fg -> RE: Daunov sindrom (31.8.2010 17:47:39)
Srdačan pozdrav svima! Kao što vidite,novi sam na forumu i (iskreno) ne znam da li bih ikad i došao ovdje da se nije desilo sljedeće.Naime,prijatelj mi je prije par dana saznao da mu tek rođena beba ima DS.Njegova reakcija je dramatična.Čovjek je toliko potonuo da je to nemoguće.Trese se,gleda u jednu tačku,bebu ne može ni da čuje ni da vidi...Na tabletama za smirenje je već 5 dana. I da se razumijemo,prijatelj mi nije neki sad idiot,nego inače ekstra pametan,stabilan i emotivno zreo lik,ali to što mu se dešava ne može kontrolisati. Kako uopšte prihvatiti to sve?Ja ne znam. Kakva su vaša iskustva sa očevima djece sa DS i sa DS inače,i šta ja kao prijatelj da njemu kažem,a da nije ono SVE ĆE BITI OK? Hvala svima na pomoći!

guppy RR -> RE: Daunov sindrom (31.8.2010 19:16:34)
Iskreno se nadam da će se javiti neko od roditelja čijih dete ima Daunov sindrom... i da ti kažu šta su za njih bile reči "utehe"... možda međusobno upoznavanje roditelja.... ne znam... samo eto želim da mu neko pomogne da što pre prihvati svoju dragu bebicu... [image]http://www.ringeraja.rs/forum/smileys/smiley31.gif[/image]

emadora -> RE: Daunov sindrom (31.8.2010 22:47:31)
Ja sam ti vec dala odgovor na jednom drugom forumu, ali jos jednom pozdrav za tvog prijatelja i glavu gore.

84fg -> RE: Daunov sindrom (31.8.2010 23:36:04)
puno hvala i pozdrav tebi i tvom klincu

viking -> RE: Daunov sindrom (1.9.2010 13:31:05)
Emadora, molim te ako ti nije teško, iskopiraj taj odgovor i ovde, možda će nekom drugom na RR značiti da pročita tvoje iskustvo... IZVORNA PORUKA: emadora Ja sam ti vec dala odgovor na jednom drugom forumu, ali jos jednom pozdrav za tvog prijatelja i glavu gore. 84fg, nemam konkretan savet da ti dam, ali bih se osvrnula na ono što si rekao - ne znam šta da mu kažem, a da to ne bude "biće sve OK". Sa stanovišta osobe koja u svojoj bližoj okolini nema nikoga ko ima DS, mislim da bi priča umesto u smeru "biće sve ok" trebalo da ide u pravcu "nije to toliko strašno". Verujem da je tvoj drug zatečen i prestavljen neočekivanom situacijom u kojoj se našao, ali zaista mislim da dete sa DS stvarno nije razlog za toliku patnju. I ta deca umeju da se raduju, da uče, da vole, da se igraju... biće potrebna određena prilagođavanja, ali dete je dete a roditelj mora da bude roditelj svakom detetu. Budite tu za tu porodicu, pružite mu podršku, nadam se da će vremenom i on sam shvatiti da se njegovo dete ne razlikuje baš toliko od druge dece. Osim toga, tu je i majka, i njoj treba malo podrške i pomoći a ako ne može da je dobije od muža (jer je on u šoku), onda od koga može? Lepo od tebe što želiš da pomogneš, blago tvom drugu na takvim prijateljima.

84fg -> RE: Daunov sindrom (1.9.2010 18:24:44)
Hvala viking,mislim da zato valjda i služe prijatelji.Lako je biti prijatelj u dobrome, svi mi imamo 1000 prijatelja kad sve ide super, kad smo puni para itd. da sad ne skrećem s teme. Evo šta mi je rekla Emadora(nadam se da me neće tužiti zbog autorskih prava): "Ne znam da li je tvom prijatelju to prvo dete, jer verujem da je u tom slucaju stres jaci. Moj muz je u pocetku bio uplasen sta ce biti sa bebom, ali ni u jednom trenutku nije potonuo do dna verovatno i zbog toga sto je moja reakcija na bebu bila skroz pozitivna. Bitno je da se u prvim danima sto vise zblizi sa detetom, sto zbog sebe, a jos vise zbog tog malog bica koje je supersenzibilno. Njemu je sada najvise potrebna ljubav i toplina porodice i najblizih, jer veruj mi tako ce mnogo bolje napredovati. Moj mali sada ima deset meseci i ne razlikuje se po mnogo cemu od ostalih vrsnjaka. Ono sto ga izdvaja je njegova cista emocija prema onima koje voli. Moj muz je sada prosto zaljubljen u njega, jer ni jedno dete mu se nikada nije toliko radovalo kada ga vidi, niti se tako umuljavalo i pruzalo ljubav. Ono sto mozes reci svom prijatelju je da se opusti, da uziva u svakom trenutku sa svojom bebom, raduje se malim stvarima i sto joj vise ljunavi i neznosti bude pruzio vratice mu se 10 puta vise. Neka zna da ce ga prvi iskreni osmeh njeove bebice oboriti s nogu. Ono sto je jako bitno je i to da se sa detetom radi bukvlno od prvog dana. Neka se sto vise posavetuje sa strucnjacima i sva ta svoja osecanja pretoci u borbu da to malp bice sto pre osposobi za samostalno funkcionisanje. Bice mi drago ako mogu da vam pomognem na bilo koji nacin." I ja pretpostavljam da nikome ne treba sažaljenje,već podrška i ohrabrenje,ali teško je to pružiti nekome čiji se svijet maltene srušio. Biće teško,javljaću šta se dešava! Hvala svima još jednom!

viking -> RE: Daunov sindrom (1.9.2010 18:34:27)
I ja mislim da je u pravu, sva deca zavise od svojih roditelja, a ova još više pa mislim da takva deca svu ljubav koju dobiju vrate 100 puta jače.... Odgajanje takve dece je zahtevnije, ali je i nagrada veća.

emadora -> RE: Daunov sindrom (2.9.2010 13:36:13)
Kao prvo i osnovno reci svom prijatelju da sve ono sto je uopsteno procitao o Down sindromu ne uzima zdravo za gotovo. Kada samo procitas fizicke karakteristike koje nabrajaju po raznim tekstovima odmah ocekujes da vidis monstruma, sto uopste niije tacno. I sam mentalni razvoj je jako individualan i razlikuje se od slucaja do slucaja. Ima dece koje uz malu podrsku pohadjaju redovne skole, zavrsavaju razne kurseve i zanate. Oni su jako senzibilni i imaju osecaja za muziku, slikanje i sl. Dobro je rano uociti za sta je jedno takvo dete nadareno i gurati ga da u tome sebe pronadje. Druga, jako bitna stvar je da ti to dete gledas kako se razvija iz dana u dan i polako se pivikavas na njega sa svim njegovim vrlinama i manama. Kada nekoga podizes od prvog dana hranis ga, kupas, mazis i radis sve one obicne stvari shvatis da je to malo bice deo tebe, da je to tvoja porodica i da dalje mozete funkcionisati kao i do sada sa malo prilagodjavanja. Trece, ni jedno dete se ne radja sa garantnim listom i nikada ne mozes znati da li ce ispasti onako kako si ga ti "zamislio". I bez Down sindroma moze izneveriti tvoja iskevinja i nadanja, moze biti fizicki bolesno, moze biti nedovoljno pametno ili lepo za tvoje pojmove. Ali, ono ce i dalje biti tvoje i dalje ce rasti, napredovati koliki su njegovi potencijali i koliko mu ti kao roditelj pomognes. Mogla bih ja i dalje da razvijam ovu temu, ali necu sada da duzim. Nama je Nikola trece dete. Njegove sestre ga obozavaju, a i on njih. Ni u jednom trenutku se nismo prema njemu ophodili drugacije nego prema njima dvema. On ce u zivotu dobiti sve sto su i one imale i nas ritam zivota se samo malo modifikuje prema njemu, ali u osnovi ostaje isti. Njih dve znaju da ce on biti malo drugaciji od ostale dece , ali to ne znaci da ce biti skrajnut. Uglavnom, neka se tvoj prijatelj i njegova porodica opuste, neguju bebu i uzivaju u carima odrastanja. I nikada nemoj da ga uporedjuju sa drugom decom, vec sa njim samim.

84fg -> RE: Daunov sindrom (3.9.2010 9:05:06)
Slažem se da nema garancije nizašta u životu,pa tako ni za ovo. Da li se može razmišljati (barem kao teoretska opcija) da se eventualno dijete da u neku ustanovu specijalizovanu za rad sa takvom djecom(ako uopšte tako nešto postoji na ovim našim nesretnim prostorima)? Nemojte mi molim vas reći kako je to sebično,i ostale fraze.Možda za dijete može biti dobro ako odrasta među sebi sličnima.Mora li to značiti da su roditelji loši ljudi?Ne znam,samo razmišljam otvoreno.Pogotovo još ako roditelji nemaju snage i nerava da to iznesu,jer ovo nije na dan-dva,ovo je doživotno.Kako on(moj drug) reče:svi ćete vi doći,biti sat-dva i ići svojoj kući,a nas troje ostajemo.O ovome bi se moglo danima.Puno je lakše moralisati kad čovjek nije u toj koži. Kako god,prvo se mora prihvatiti realnost,pa ćemo vidjeti kako dalje. Hvala ema i veliki pozdrav

pepino -> RE: Daunov sindrom (3.9.2010 9:46:16)
Vec duze vrijeme razmisljam da li da napisem ista na ovu temu,pa ajde sad cu,mozda cu biti gruba i ako se ogrijesim Bog nek mi oprosti,ako grijesim.... Naime ja imam komsinicu(zivi u zgradi u kojoj sam i ja zivjela dok se nisam udala) koja ima 4 djece,najstarija cerka ima Daunov sindrom,sad ima oko 21 godinu,cini mi se! Nakon nje je rodila jos 2 cerke i 1 sina! Kao mala je kasnila za ,,normalnom,, zdravom djecom,kasnije je prohodala,kasnije je pocela da prica,teze,manje razumljivo od druge djece,ali je bila ,,strasna,, svi smo je obozavali,kao i ostala djeca sa Daunovim sindromom jako je umiljata... Sa nekih 6-7 godina otprilike je cula psovke,pa joj je bilo to zanimljivo,smijali su joj se,a ona je jos vise izvodila karafeke....[image]http://www.ringeraja.rs/forum/smileys/smiley1.gif[/image] Ali njena majka(dohvaticu se zene jer nikada necu razumjeti takve ljude),naime majka joj je domacica,otac radi,uopste se nije posvetila njoj,po cijeli dan je sama u kuci,mama zuji oko zgrade,sjedi sa zenama,tracari,nju bukvalno izvede jednom-dvaput godisnje,mozda i rjedje,bar ja je nisam vidjela cesce... Za ustanovu koja je za tu djecu nije htjela ni da cuje,kao ne moze se ona rzdvojiti od nje,ljudi pa zar toj sada djevojci nije bilo bolje da su je tamo ostavili,da se brinu o njoj!? Znam da nigdje uslovi nisu idealni,ali ljudi moji tamo bi bila sa djecom koja su ista ona,koja bi je prihvatila,ucila bi da crta,pise,ona sad skroz slabo govori,prica neke rijeci i to jako nerazumno,tepa,dusa me zaboli za tim djetetom,a o njenoj majci nemam nista pozitivno da kazem,nazalost! Uzas!!!!

viking -> RE: Daunov sindrom (3.9.2010 9:57:37)
Teško je polemisati na tu temu, ali... nisam sigurna za te ustanove, ne zato što su "roditelji ovakvi ili onakvi" nego zato što su nam sve državne ustanove u katastrofalnom stanju pa mi je prosto teško da zamislim da bi bilo kome bilo bolje u nekoj ustanovi nego kod kuće. Da nam je država drugačija, onda ok, ali ovako ne znam... A i to "vi ćete otići a mi ostajemo" mi je malo preterano, to dete nije invalid, nije zarazno,nije potpuno nesposobno i zavisno, ima dece koje zahtevaju mnogo više pažnje, vremena i truda nego deca sa DS. Ali, ako ga roditelji već toliko mrze (što mi je zaista neshvatljivo), onda je možda bolje da ga negde daju.

pepino -> RE: Daunov sindrom (3.9.2010 10:06:34)
Ma nisam ni ja Viking,i znam da je situacija katastrofa u nasim drzavama![image]http://www.ringeraja.rs/forum/smileys/smiley13.gif[/image] Ali sam cula za neko mjesto cini mi se u Srbiji,dje ima cijeli mali grad za njih sa Daunovim sindromom,kazu,bar sam tako cula,da su im uslovi dobri,da imaju tu radionice,skolice,napreduju,druze se,tu se radjaju i ljubavi,cak se i udaju zenice,mozda su to samo price i mozda je to skupo,ali od ove djevojke majka nikada nije ni pokusala da se nesto potrudi,raspita,zao mi je sto je tako zapustena,sama,zamislite da na svjez vazduh ne izlazi tako dugo,kaze joj majka ,,Ne voli moja Gaga napolje,, Sta ona jadna zna,mora djete da bude malo i vani,glavna zanimacija joj je TV obozava crtace,gleda ih na Njemackom jeziku,vid je rano izgubila jer voli blizu da sjedne TV! Ko sam ja da sudim?Ne znam ni kako bi se ja ponasala u takvoj situaciji!Nedaj Boze nikome,ali stvarno je cura zapustena....[image]http://www.ringeraja.rs/forum/smileys/smiley13.gif[/image]

Stranica: << < Prethodna stranica 1 [2] 3 4 5 Sledeća stranica > >>