Listak,
mnogo ti hvala na poruci. Meni mnogo znaci tvoje iskustvo obzirom da je moja mladja srecica takodje rodjena bez prstica na desnoj ruci. Hvala jos jednom i zelim ti sve bas sve najbolje.

Bas sam tuzan,rodila mi se sestricina pre nekolko dana i ona je bez prstiju na levoj ruci,uopste neznamo sta da radimo

Meni se sestra pre nekoliko dana porodila,rodila je lepu devojcicu ali isto na na levoj ruci nema prstice,molom te da mi kazes kakva su tvoja iskustva,posto tvoje dete ima vec godinu dana,sta kazu doktori,ima li nade da se to ispravi.
Jedva cekam da mi odgovoris.
Pozdrav.

Sash,lekari ce vam svakako reci vise sta se moze uraditi. Vasa sestricina je zdrava devojcica i to je najbitnije.Videcete ona ce se razijati jednako kao i druga deca i sve ce postici od puzanja do hodanja bez obzira na nedostatak.

Ћао! Прошле године сам случајно тражећи нешто на интернету, пронашла овај форум, и прочитала порукицу Ивевр. Тако и сада, након дужег времена сам отишла да видим шта се дешава и пронашла твоју порукицу. ,,Проблем "који има ваша девојчица није ништа, она је сасвим једно здраво и способно дете.Да се не бих понављала, на форуму ћеш наћи и мој одговор Ививр, тамо сам све написала. Ваша мала девојчица ће бити успешнији и способнији човек од свих.

Sta da kezem..... mi smo dobili cerkicu bez prstica na obije ruke ,na desnoj nozi takodje nema pstice a sto se tice lijevog stopala nema ga. Takodje joj je lijeva noga za 5mm kraca od desne. Trudnoca je uredno vodjena u Beogradu i to privatno kod doktorke LJ.M. koja cesto izlazi u blicu da daje "strucne" savjete o trudnoci a inace je bila nacelnica u Visegradskoj za visokorizicne trudnoce. Otkrila sam te stasne deformitete na samom porodjaju. Inace uradila sam 8 pregleda na ultrazvuku vrhunskog kvaliteta kod pomenute doktorke u toj privatnoj klinici,dakle to mu dodje mjesecno po jedan. Ali ona je na moju zalost otisla sam god loseg covjeka pa samim tim i kod loseg doktorka. Svaki pregled trajao je po 5 min i onda sledi slanje na pult da se plati.I svaki put sve vise i vise. Eto to je moja prica.

Dondolan, jako jako mi je zao. Sve mi se nesto stegne oko srca kad cujem ovako nesto. Prokleti lekari!!!!!!
Postoji li neki vid rekonstruktivne hirurgije? Znam da mogu da joj produze nogicu i da rekonstruisu stopalo, ali ne znam za prstice na rukama.

_____________________________

Sve zelje su izasle iz mene. Potrosila sam ih na druge. I sad vise ne znam kako se zeli. Ne znam kako se nada.Zelim da mi se vrati ista kolicina dobra koju sam drugima zelela. Zelim ponovo zelju u sebi. Zalim da budem sebicna.

dondolan, zao mi je jako. U danasnje vreme verovatno postoje operacije za to. Verujem da vam je tesko,ali bitno je da nema deformitete unutrasnjih organa. Koliko vam je stara cerkica? Pridruzi nam se i u ostalim temama..

_____________________________

Hodaj,nebo strpljive voli... Hodaj,mozda se ipak sve u dobro pretvori......

I pored svega toga moja djevojcica hoda jer sta su prstici i stopalo pored tolike volje da se hoda, da se trci i igra.....sto je najcudnije ona ide sama i nikad niko ne bi rekao da joj nesto nije u tedu sa nogama. A sto se tice prstica na rukama i tu se snalazi ona zapravo ima neke pocetke prstiju ili prve falange, ne sve, samo na desnoj ruci i ima 2-3 citava prsta ukupno na rukama. Ali sasvim je to dovoljno i pisace i crtace i sve ce raditi samo sto je to malo da kazem neprijatno za oko. A sto se tice proteza tesko da ce tu nesto moci da se uradi ali estecki ce moci da se stave silikonski prstici po principu stavi ih kad izlazi napolje i skine kad dodje kuci. Sta je tu je.

Dondolan, ako ima falange ima i nervnu opciju da pokrece prst. Doduse o potencijalnim silikonskim prsticima se razmislja tek kad joj saka poraste na nivou puberteta. Skracenje noge nije veliko i mozda se uopste nece razvijati u intenzivno. Svima nama je jedna noga kraca od druge, a 5mm stvarno nije veliko. Ma naravno da je ziva zdrava i vesela. Jednog dana ce biti mamin inzenjer. Ne brini se. nekome zapadne da se malo pomuci u zivotu, ali bericet koji ti nakon toga stigne zaseni sve oko cega si se mucila.
Tvoja devojcica ce biti divno dete, divna devojka i divna majka i baka jednog dana. I moja sestra bezmalo da ima grbu na ledjima od operacije i opet vodi zdrav zivot, ima decka sa kojim planira dete i sve ide svojim tokom. Ti si hrabra zena, a ja takve zene nadasve cenim. I svako dobro ti zelim sa cerom. Neka ima zlatnu buducnost
Ne silikonskim vec proteznim prstima. izvinjavam se, napravila sam lapsus.

< Poruku je uredio Verolina -- 10.1.2013 18:40:58 >

_____________________________

Sve zelje su izasle iz mene. Potrosila sam ih na druge. I sad vise ne znam kako se zeli. Ne znam kako se nada.Zelim da mi se vrati ista kolicina dobra koju sam drugima zelela. Zelim ponovo zelju u sebi. Zalim da budem sebicna.

Dondolan, samo hrabri idu napred i istraju. Ja sam drzala casove engcjezika studentima sa hendikepom i veruj mi da nisam ni primecivala bilo koji njihov nedostatak, a ima ih mnogo... Mogu ti reci da su to sve snazni. pametni i istrajni mladi ljudi sa kojima se priroda poigrala na najgori moguci nacin ali gde je uzeo Bog je na drugom mestu nadoknadio. Devojke su prelepe, kao sa naslovnih strana, momci srcelomci pravi

Pisem sa mob pa gresim, sorry moderatori.

< Poruku je uredio Ivanka 75 -- 10.1.2013 19:02:01 >

Dondolan, samo hrabri idu napred i istraju. Ja sam drzala casove engcjezika studentima sa hendikepom i veruj mi da nisam ni primecivala bilo koji njihov nedostatak, a ima ih mnogo... Mogu ti reci da su to sve snazni. pametni i istrajni mladi ljudi sa kojima se priroda poigrala na najgori moguci nacin ali gde je uzeo Bog je na drugom mestu nadoknadio. Devojke su prelepe, kao sa naslovnih strana, momci srcelomci pravi
Neki od njih su zavrsili ili zavrsavaju teske fakultete tako da im to nisu nikakve prepreke, drustveniji su vise nego mi i imaju tako dobre i istrajne prijatelje da drug jedne devojke nije ni primetio 2 godine da ona nema podlakticu a nosi haljine i majice bez rukava. Ja se nikad nisam osecala neprijatno u njihivom drustvu, stavise, neki od njih su mi sada dobri prijatelji.
Tvoje dete je divno, snazno i posebno, i takvo ce i ostati.Naucive da zivi sa svojim telom a vama ce biti najlepse na svetu.
Ja sam ovim studentima predavala 4 godine i veruj mi da sam neke morala da pitam sta je njihov problem jer se od njihovog vedrog duha i divne osobe i ne primecuje. Postoje udruzenja za decu, pa kasnije i kad porastu, nije lose da se raspitate, malo podrske nije na odmet.

dondolan, prosto ne znam sta drugo osim ovoga mogu da ti pruzim
ne razumem kako takve propuste ginekolozi mogu da imaju.


_____________________________

don't shit where you eat :))

A znate sta je ipak najgore....nemoguce je to ne videti na ultrazvuku ...posebno na 4 D,ja znam da meni profesorka nije htela da kaze zato sto sam vec bila u petom mesecu....
Ali ne mogu da verujem da se evo vec dve godine vucemo od jednog do drugog lekara da vidimo sta dalje sta sa operacijom kakve mogucnosti postoji....Tako stari doktor u Tirsovoj pred penzijom kaze dodjite za godinu dana,mi cujemo da je otisao u penziju pa odemo kod mladog zamenika koji bi odmah da se dokaze i odmah zakazuje operaciju..jer kaze kasnite do trece godine mora da se obavi operacija zbog prezentacije prsta u mozgu...
Mi odemo na Banjicu za trece misljenje i zakazu nam konzilijarni pregled gde cemo se dogovoriti oko operacije...I onda ustanemo u 2 preko noci jer nam je muka da vise spavamo kod prijatelja i rodjaka po Bgu,stignemo u 8 ujutru.doktorke nema na konzilijumu samo jedan lekar koji kaze pa ja ne znam stvarno zasto raditi to odvajanje jer ja ne znam sta ce on imati sa time,da li ce moci da hvata..ali cekajte idem ja na sastanka pa cu doci a vi cekajte i mi tako cekamo da bi on dosao i kaze dodjite vi tamo u martu ne znamo gde cemo vas da li ovde da li na decije,nista od analiza nam nisu rekli sta treba da se uradi od analiza kako ce se operisati ,koliko ce trajati ,u koliko zahvata ce biti,ma nista...a mi sokirani njegovom zurbom nismo stigli nista ni da pitamo.....kao da je operacija najobicnija stvar i da dodjemo pa nema veze ni kad ni kako ni sa kakvim rezultatima...
Ja nisam za operaciju ali ako ce mu to omoguciti barem neki hvat zasto da to ne uradimo vec sad se nervira kad ne moze da uhvati nesto..i stvarno ne znam kome dati u ruke svoje dete kad su toliko lekari postali bezosecajni i bezobrazni.

Zanima me sta se dalje desilo sa Ivarinom bebom? Zamolila bih te da se javis i ispricas sta se turadili..
Ja sam rodila decaka pre godinu dana bez oba palca na rukama. Volela bih da saznam dal je moguce nesto uraditi a da ne moram da pristajem da mu od kaziprsta prave nesto sto bi sluzilo kao palac, sto su mi predlagali u Tirsovoj. Hvala unapred svima!

Ja sam rodila devojcicu pre godinu dana bez palca na levoj ruci a na desnoj palac postoji ali nema funkciju...takodje nam dr. Rakic u Tirsovoj predlaze tu operaciju tzv. policizaciju...Mi smo trazili i neka druga misljenja ali sve u svemu smo dobili odgovor da na rucici gde nema palca trenutno ne moze nista da se uradi. Takodje je moja beba imala i operaciju na srcu i geneticar povezuje te dve stvari u jedan redak sindrom ...za sada jos nismo uradili nikakvu analizu vezano za sindrom ali velike su sanse za to..

Dobar dan!

Tek sam danas otkrila ovu temu i forum. Zadnjih godina nisam doduse ni trazila....jer kada je mene intersavalo iskutvo vezano za ovaj problem, nisam nista nasla 2007 god.

Elem, ja sam rodila te 2007. devojcicu sa manjom desnom sakom i kracim prsticima. Naravno bila sam ocajna, jer mi u porodilistu u Visegradskoj niko to nije ni prijavi od pedijatara i ostalog osblja. Sama sam otkrila, ali sam mislila da verovatno se nije dovoljno razvilo u trudnoci, ali da ce doci sve na svoje vremenom. Dok mi u Tirsovoj fizioterapet, nije upitala zar ne vidim da mom detetu fali i jedna missic kod desne dojke?? Sok! Tada m je objasnila i rekla da je to Poland sindrom. Jako redak sindrom koji se manifestuje obicno desna ruka tj saka, prstici (nedostatak, ili moj slucaj kraci prstici).

Da skratim, dosla sam (da ne objasnjavam i ne duzim kako) do Amerike i svetkog strucnjaka i hirurga za tu vrstu problema. Rekao mi je da sam imala srecu da je ovo najblazi slucaj koji je on video, da su prstici kraci i saka malo manja i nedostatak tog misica kod desne dojke. Ali sve ce se znati u pubertetu. Postoje razne operacije, ali da je sve to mucenje deteta.

Mi smo imali dve operacije (rzdvajanje prtcica) sa 1,5 god i sa 3 god druga dva prtica.

Ostala sam u Americi, najvise zbog Doktora i mog deteta. Da probam sve da uradim sto mogu. Svake gidine idemo na preglede i bas sledece nedelje je vodim na ovogodisnji.

Moje dete je sada 7. god. Do sada nije ni primecivala problem, a sada pocinje da me zapitkuje zasto je ova rucica manja od leve. Odgajala sa je sa puno ljubavi i naravno da cu tako i na dalje. Problem je evidentan i plasim se naravno njenog prihvatanja tog problema. Ali sta je tuje...mora se ziveti sa tim. Vaspitavam je i tretiram kao da problema nema i ona je zaista sreco dete sa velikom potrebom za fizickim iskazivanjem.

U puberttu cem tek znati da li joj se razvija desna dojka ili ne. Ali, Dr je rekao da se sve to resava plasticnom hirurgijom...sto je naravno danas jako popularno :( ali, kada dodje vreme videcemo, ona ce vec biti dovoljna velika da i sama odlucuje sta hoce i zeli.

Zao mi je sto vidim da je tema stala i da se niko ne javlja da kaze kako se razvijaju stvari u vasim zivotima i zivotima vasih malisana.

Jedno je sigurno, kao majke i roditelji moramo biti jaki i optimisticni. Svih ovih godina, ja s vremena na vreme i zaboravim da imamo taj problem koliko vodimo noramalan zivot u smislu tretiranja deteta. Svako drugo tretiranje deteta sa nedostatkom, smatram da mi njemu komplikujemo zivot i samo prihvatanje sebe.

Pitanja su pocela tek sada, sa 7 godina.

Pozdrav i nadam se da ce se neko javiti da delimo iskustva :)

Arsenija, nadam se da će se javiti mame koje imaju iskustva sa ovom tematikom vama i vašoj ćerkici želim svu sreću, verujem da je ona srećno i zadovoljno dete i nadam se da će tako biti i kada odraste

Lep pozdrav, pridružite nam se i na ostalim temama ako želite

_____________________________

Twenty years from now you will be more disappointed by the things you didn't do than by the ones you did. So throw off the bowlines, Sail away from the safe harbor. Catch the trade winds in your sails. Explore. Dream.

Jer smo tako u mogućnosti!

Arsenija, sigurno ce se sve resiti

_____________________________

Sve zelje su izasle iz mene. Potrosila sam ih na druge. I sad vise ne znam kako se zeli. Ne znam kako se nada.Zelim da mi se vrati ista kolicina dobra koju sam drugima zelela. Zelim ponovo zelju u sebi. Zalim da budem sebicna.

Verolina i Ana RR,

bas ste me izenadile sa odgovorima... Da, rado cu se pridruziti i na drugim temama....samo naci malo vremena, ovde je jako stresan zivot zbog posla i obezbedjivanja zdravstvenog osiguranja, koje ja moram da imam zbog deteta... Ali, svakako cu naci vremena, jer sve oko dece je moja omiljena temattika za pracenje, istarazivanje, deljenje iskustava.

Dobro nam dosla
sreca je sto zivimo u 21. veku, te se za brojne stvari nalazi resenje, a ovo je definitivno jedna od njih.

_____________________________

Sve zelje su izasle iz mene. Potrosila sam ih na druge. I sad vise ne znam kako se zeli. Ne znam kako se nada.Zelim da mi se vrati ista kolicina dobra koju sam drugima zelela. Zelim ponovo zelju u sebi. Zalim da budem sebicna.

Drage moje,ja sam svim mamama koje su mi se javile na ovu temu poslala svoj mail, i evo posle skoro tri godine ja ne znam njihov glas ali znam kako izgledaju (pronasle smo se preko facebooka), i postale su mi vise od prijateljica.Mi smo u kontaktu ponekada i svakodnevno i stalno razmenjujemo iskustva.Objavila sam ovu temu i na ringeraja ba i na ringeraja hr i odatle su mi se javile i mame i osobe koje su odrasle a imaju istih problema.I kada me moje dete pita a zasto nema rukicu ja mu pokazem slike klinaca koji isto tako izgledaju i znaci mu sada puno a tek kada odraste znacice mu jos vise da zna da nije jedini .Pronasla sam i sajt born just right gde ima puno korisnih linkova koje mozete i same pogledati...Zato i ne pisemo toliko na ovom forumu zato sto smo se povezale na drugi nacin..Ko god zeli neka mi pusti privatnu poruku poslacu mu svoj mail..pozdrav i hvala puno na podrsci...

Drage moje hrabre mame, znam da ce vasa deca posteti veliki i uspesni ljudi, vidjala sam to kod dece, studenata sa kojim sam imala cast da saradjujem, da ih upoznam i postanem deo njihovog sveta, a i oni mog.
Nikad ih nisam gledala drugacijim ocima nego sto bih gledala druge, nikad nisu krili ni svoje lice ni ruke.
A meni su svi bili jednaki.
Tolika hrabrost u njima, predanost onome sto rade, posvecenost skoli i fakultetu, pametni mladiljudikoji mogu da doprinesu zivotu ljudi oko sebe.
Drage mame, ovim zelim da vam ulijem nadu u bolji i kvalitetan zivot vaseg deteta jer oni uz sebe imaju vas, svoje roditelje da ih izvedte na pravi put, put ljubavi i uspeha.