Nadam se da ce sve biti ok! Javi obavezno kad neurolog pogleda snimak!

_____________________________

Za bolje znam ali mi bolje ne treba

Završen MR. Rezultati, da zovem od petka. Danas možda izlazi ako se probudi bez povraćanja.
Ne znam gde pronalazim snagu, ali se držim. Ne mogu više da plačem. Sad bih najradije oplela sa psovkama, sve koji su mi stali na živac ovih dana.

_____________________________

Tasha

Objasni im Bože, da mi se može!

Misu,isprazni se u temi negative..ako ce ti biti lakse!
Drzi se

Misu, drzi se

18.04. Izašao iz bolnice. Sad je na Eftil-u, i dijazepam rektiola za ne daj Bože. Rezultate magnetne ću saznati verovatno na kontroli, jer je doktorica neuhvatljiva. On je super, već se navikao na stalno pijenje lekića. Od stana nam pravi bolnicu
Ja sam preko dana opuštena, ali kad se približi vreme uspavljivanju i buđenju, cimam se na svaki šum, pokret. Valjda će i to vremenom proći.

Misu sve ce to biti dobro. Javljaj sta kaze dr. I drzi se

❤️❤️❤️❤️❤️

_____________________________

Jer smo tako u mogućnosti!

Moja beba je imala 8,5 meseci , taj dan je imao temperaturu ali 37 sa 5 uvece je dobio konfuzije odvedemo ga u hitnu kazu nista strasno to se javlja deci usred temperature nesto mi nije dalo mira jer on nastavlja da ima te trzajeve na jednu stranu i kao da zavije ili klone glavicom uzmem telefon i snimim ga , ujutru odvedem kod neuro ona nas uputi za institut tamo smo bili 12 dana doktorica cim je videla snimak kaze epilepsija srusio mi se svet niko u porodici nam ne boluje pomislila sam da je fras 12 dana ispitivanja eeg pokazalo blagi oblik epi kako kaze sitne promene na mozgu nista vise ne objasnjava nece da mu da terapiju eftilom koju je mislila medjutim on trzne pred njom i uvede mu 1,5ml ujutru 1ml popodne 1,5 ml uvece... on i dalje to radi kad mu se spava kao da je umoran pa mu klone glavica odradimo magnetnu kaze ima vise nezrelosti nego sto bi trebao za taj uzrast teze ce prohodati on je mlitav dete inace 10 dana pod dijazepamom inace sa 5 ipo meseci govori baba mama tata deda sedeo je sad ima 11 meseci ne hoda sam ali za rucice kad ga drzim hoda bukvalno trci ali ne bi pustio ruke nikako i da napomenem nikako ga ne silimo sam sve radi i bas trazi da seta u bolnici dobije i upalu pluca odatle nas upute na metabolicko ispitivanje u bg odradimo i to pokazem rezultate kaze nije nista posle bolnice jos 2 snimanja glave eeg kaze bolje nego prosli put na izvestaju napise nema epileptickih izrazaja ali ima iritacija u centralnom delu mozga i dalje ne znamo uzrok i zbog cega ima te iritaccije eeg radi samo u toku spavanja ...poveca mu eftil na 3 puta po 1,5 ml ... kaze bice on dobro i smeje se non stop vadi krv pred preglede valpr.kiselina mu bila 439 pa spala na 211 pa smo opet u bolnii bili tamo odradili krvnu sliku i sad cekamo rezultate nagledala sam se svacega u bolnici nije mi jasno tako neduzna bica kako se muce pola ih se stidi da kazu od cega boluju... jos uvek sanjam da je sve ovo kosmar i da se budim u doba pre njegovih 8 meseci dok se sve to nije desilo opterecena sam tim i jos ne mogu da se pomirim zbog toga molim se samo da imam snage za sve zbog njega ... posle toga sto je rekla da ce zaostajati u prohodavanju fizijatar kaze da radi i vise nego deca u tom uzrastu ... molim sve koje imaju slicnu situaciju da mi se jave kako se nose sa tim i kakve su slucajeve imale sa svojom decom i koliko su upoznate sa epilepsijom jer od doktora malo kakvih informacija dobijamo umireeem :(

Majce sigurna sam da ti je jako teško ali nema potrebe da se toliko sekiraš, prvo on je mala beba i sve prognoze mogu a ne moraju biti tačne, a sve i da kasnije prohoda-pa šta hodaće kada bude bio siguran u sebe. Epilepsija ne mora da bude tako strašna, bitno je kako tome pristupate ako ti od toga napraviš bauk tako će biti ako ti to prihvatiš i okolina će na to gledati drugačije jer se sa epilepsijom, uz primjenu terapije, živi sasvim normalno oez ograničenja.

Slažem se sa jocajacom. Ne prihvataj to toliko tragicno. Uz pravu terapiju sve bude u redu.
Zelim vam sve najbolje.

_____________________________

Jer smo tako u mogućnosti!

on sasvim sve normalno radi ko ne zna za to nista ne bi ni primetio na njemu ... bas je veselo dete .. pokusavam da ni ne razmisljam o tome preko dana mi je skroz ok al kad padne noc samo o tome razmisljam ... Jer kad su mi saopstili da je to ja o epilepsiji nisam imala predrasuda al sam samo znala za bolest i asociralo me na padanje i penu na usta ... medjutim kazu blazi oblik ja se jedino bojim da se nesto ne pogorsa al trudim se kolko mogu da ne razmisljam negativno jer ipak mi ga je zao tako malog .. dok moj suprug meni kaze ja njega uopste ne smatram da je bolestan :) valjda ce sve biti ok i ostati na ovom hvala vam na odgovorima <3

Majce, upravo tako. Ni ne treba da ga gledate kao da je bolestan.

_____________________________

Jer smo tako u mogućnosti!

Ako nekome treba podrska i razgovor o tome, tu sam. Prosli kroz to.

Poslajite mi pp, odgovoricu, jer znam koliki stres je sve sto vam se desava.

13.12. imamo eeg snimanje ujutru. Kako se vreme bliži postajem nervoznija.
Eftil mu se smučio, davanje leka izgleda kao lov na veštice, mama ga drži, ja jurcam sa špricem, i na frku dajem, po malo, da se ne ispovraća. Do pre nekoliko nedelja je bilo "ali ljut je", dok nije zagrizao feferonu, a sad je "ali sladak je kao med i muka mi je"
On je ovako ok, nije tako pun energije kao do pre napada, propričao je dosta.
Samo da izguramo vađenje krvi, i to snimanje.

Imate eeg u budnom stanju i spavanju? Sada očekujete rezultate MR?

Mi radimo i u stanju spavanja i u budnom stanju. Znaju li sta je razlog kad je MR u redu? Zrenutno drzim bebu, kad pravim pauzu po kuci ili skuvam kafu, pisem ti pp. Objasnicu ti sta je nama pomoglo. Moze?

Može
Ne znaju uzrok. Sve je u redu, osim eeg.

Mišu, poslala pp.

Misu jel on ima jos uvjek te napade?

_____________________________

Od svih odluka koje sam donijela u životu za jednu se nikad nisam pokajala,da postanem majka <3

Jer smo tako u mogucnosti ...

Da nastavim našu priču. Skoro dve godine je S na terapiji Eftilom. Kriza nije bilo uopšte još od pre uvođenja terapije. Na kontroli pre dve nedelje je rađen EEG na kome i dalje ima diskretnih promena. Doktorka neće da uključi još jedan lek da bi ispravljala EEG jer postoji mogućnost da je prosto takav i njoj svojstven. Dozu leka nam je povećala jer raste broj kilaža deteta. Na sledećoj kontroli za 6 meseci će da razmatra ukidanje terapije. Sreća, sreća, radost! 

_____________________________

Sreća prati hrabre.

Sarav, drago mi je da promene idu na bolje :) 

_____________________________

Jer smo tako u mogućnosti!