Kakav je savet u vezi sa seksualnim životom, trudnoćom i zaštitom od trudnoće?
Većina žena sa SEL može imati bezbednu trudnoću i roditi zdravu bebu. Idealno vreme za trudnoću bi bilo kada je bolest u mirovanju i bez drugih lekova osim malih doza glikokortikosteroida (drugi lekovi mogu biti štetni za bebu). Žene sa SEL mogu da imaju teškoće da zatrudne zbog aktivnosti bolesti ili lekova. SEL je takodje povezan sa većim rizikom za novorođenački lupus (dodatak 2). Smatra se da su žene sa povećanim antifosfolipidnim antitelima (dodatak 1) izložene visokom riziku od patološke trudnoće. 
Sama trudnoća može da pogorša simptome ili da rasplamsa bolest, pa zato sve trudnice sa SEL moraju pažljivo da se prate od strane akušera koji je upoznat sa visokorizičnom trudnoćom i koji treba blisko da saradjuje sa reumatologom.
Najbezbedniji oblik kontracepcije kod bolesnika sa SEL su metode prepreke: 
(kondomi ili dijafragme) i spermicidne supstance. Kontraceptivne pilule sa estrogenom mogu da povećaju rizik od rasplamsavanja SEL.
 
DODATAK 1.
Antifosfolipidna antitela.
Antifosfolipidna antitela su autoantitetla uperena protiv sopstvenih fosfolipida (delova ćelijske membrane) ili proteina koji se nose fosfolipide. Dva najpoznatija antifosfolipidna antitela su antikardiolipinska antitela i lupusni antikoagulans. Antifosfolipidna antitela se mogu naći kod 50% dece sa SEL, ali se takođe sreću i kod nekih drugih autoimunskih bolesti.
Ova antitela pojačavaju zgrušavanje krvi u krvnim sudovima i povezuju se sa nekoliko manifestacija uključujući trombozu arterija i/ili vena, smanjen broj trombocita (trombocitopenija), migrenozne glavobolje, epilepsija i crvenkasto išarana koža (livedo reticularis). Uobičajeno mesto zgrušavanja u krvnim sudovima je mozak, što može dovesti do šloga.
Ostala uobičajena mesta zgrušavanja uključuju vene kože i bubrege. Antifosfilipidni sindrom je ime za bolest u kojoj je tromboza udružena sa pozitivnim testom na antifosfolipidna antitela. 
Antifosfolipidna antitela su posebno važna kod trudnica, jer se ona mešaju sa funkcijom placente (posteljice). Krvni ugrušci koji se rastvaraju u krvnim sudovima posteljice mogu da izazovu prevremeni pobačaj (spontani abortus), slabo razvijanje ploda, preeklampsiju (visok krvni pritisak tokom trudnoće) i mrtvorođenost. Neke žene sa antifosfolipidnim antitelima mogu imati problema da zatrudne.
Većina dece sa pozitivnim antifosfolipidnim antitelima nikada nisu imala trombozu. Trenutno se sprovode istraživanja o najboljem preventivnom lečenju za takvu decu. Danas se deci sa pozitnim antifosfolipidnim antitelima i smirenom autoimunskom bolešću daju male doze aspirina. Aspirin deluje na trombocite da smanje njihovo slepljivanje, čime smanjuje sposobnost krvi da se zgruša. Kompletno lečenje adolescenata sa antifosfolipidnim antitelima takođe uključuje izbegavanje faktora rizika kao su pušenje i oralni kontraceptivni preparati. Kada se postavi dijagnoza antifosfolipidnog sindroma (kod dece posle tromboze) osnovno lečenje je da se razredi krv. To se obično postiže tabletom koja se zove varfarin, koji je antikoagulans. Uzima se svaki dan i potrebni su redovni testovi krvi da bi se utvrdilo da varfarin proređuje krv do traženog nivoa. Dužina antikoagulacione terapije usko zavisi od ozbiljnosti poremećaja i vrste zgrušavanja krvi. 
Žene sa antifosfolipidnim antitelima koje imaju ponavljane pobačaje mogu se takođe lečiti, ali ne sa varfarinom, jer on može da izazove nenormalnosti ploda ako se daje tokom trudnoće. Lečenje za trudnice sa antifosfolipidnim antitelima je aspirinom i heparinom. Heparin treba da se daje tokom trudnoće svakodnevno u obliku injekcija pod kožu. Primenom ovih lekova i pažljivim nadzorom akušera, oko 80% žena će imati uspešnu trudnoću.
 
DODATAK 2
Novorođenački lupus
Novorođenački (neonatalni) lupus je retka bolest fetusa (ploda) ili novorođenčeta dobijena prolaskom specifičnih materinskih autoantitela kroz posteljicu (transplacentarno). Specifična autoantitela povezana sa novorođenačkim lupusom su poznata kao anti Ro i anti LA antitela. Ova antitela su prisutna kod oko jedne trećine bolesnika sa SEL, ali mnoge majke sa ovim antitelima ne rađaju decu sa novorođenačkim lupusom. Sa druge strane, novorođenački lupus se može javiti i kod dece čije majke nemaju SEL.
Novorođenački lupus je različit od SEL. U većini slučajeva bolest nestaje spontano između 3-6. meseca života, ne ostavljajući nikakve posledice. Najčešći simptom je ospa koja se pojavljuje nekoliko dana ili nedelja posle rođenja, naročito posle izlaganja suncu. Ospa kod novorođenačkog lupusa je prolazana i obično ne ostavlja ožiljke. Drugi najčešći simptom je poremećaj u broju krvnih ćelija koji je retko ozbiljan i prolazi za nekoliko nedelja bez lečenja. 
Vrlo retko se javlja poseban oblik poremećaja srčanog ritma poznat kao urođeni srčani blok. Njega odlikuje nenormalno usporen srčani rad. Ova nenormalnost je stalna i obično se dijagnoza postavlja između 15-25. nedelje trudnoće putem fetalnog ultrazvučnog pregleda srca. U nekim slučajevima moguće je ovo stanje lečeiti i kod nerođene bebe. Posle rođenja mnogo dece sa urođenim srčanim blokom zahteva ugradnju pejs mejkera. Ako je majka već imala jedno dete sa urođenim srčanim blokom postoji rizik od približno 10-15% da će i drugo dete imati isti problem.
Deca sa novorođenačkim lupusom rastu i razvijaju se normalno. Ona imaju samo malu šansu da u kasnijem životu razviju SEL.

O standardinim analizama koje se prve rade, mozete nesto naci i u temi Imunoloski faktori i VTO

Rezultati testa iz laboratorije su:

LUPUS ANTIKOAGULANS
LA screen       47.8                      ref.vred 31-44
LA potvrdni     39.2                     ref.vred  30-38
LA screen/LA potvrdni   1.2         ref.vred  0.8-1.2 negativan, 1.2-1.5 slabo pozitivan
                                                  1.5-2.0 pozitivan, >2.0 jako pozitivan                            
 

Danas sam bila na pregled na Institutu za reumatologiju. Dr me je svasta nesto pitala, proveravala da li imam vidljive kapilare po nogama, zatim kakve je boje usna duplja i boja koze na rukama.
Pitala me je da li mi se nekada dogodilo da dobijem alergiju od sunca, da li mi ruke bele ili postaju modre na hladnoci, da li me bole nekada zglobovi (ili oticu)...

Dijagnoza je da sam potpuno zdrava, bez ijednog simptoma, ali obzirom na rezultat i prethodni prekid trudnoce u 10.nedelji zbog prekida srcane radnje kod ploda i planiranje naredne trudnoce, dobila sam spisak analiza koje sada raditi.

Nejt, šta je ovo?

Zašto pišeš o tome?

Analize koje je potrebno uraditi su:

• Lupus antikoagulans
  
• C3 i C4 (to su proteini)
  
• Krioglobulin
  
• ANA
  
• Anti-DNK
  
• Anti-Ro
  
• Anti-La
  
• aCLA IgM
  
• aCLA IgG
  
• aB2GPI IgM
  
• aB2GPI IgG

hm...dobro je...baš si me poplašila...

A što si išla reumatologu? Imala si neke simptome? 

_____________________________

Čovek koji nema dudu, zeca i žabu nije čovek..... :-))

OK, draga. Ja odmah pomislila "nešto", kad ono "ništa"... hvala Bogu. Uh, ne volim da čujem ružne stvari. 

_____________________________

Čovek koji nema dudu, zeca i žabu nije čovek..... :-))

Svaka mu cast 
Ja sam od ovoga samo pola uradila..tako da draga..samo napred..ja drzim fige


_____________________________

saljem ti bebi prasinu draga! Nek uspe!!! ... by Verus ! :D

A sad Ivona kaze "Verus..al si mi zaprasnjavilaaaa mamuuuu" !!!!

:D :*:*:*

Danas sam zvala Institut za reumatologiju, zaposleni su blago receno - ljubazni!  Medjutim, sestra mi je rekla da su rezultati gotovi, da dodjem kod doktorke (cak mi je rekla da dodjem tek u 17h da ne bi previse dugo cekala ), ali ANALIZA NIJE KOMPLETNA, JER NEMAJU NEKE REAGENSE i nece ih imati do daljnjeg, pa da vidim sa doktorkom sta sa tim.
Pri tom, vec sam spominjala da je doktorka rekla da ne priznaju analize privatnih laboratorija.
Ko je ovde lud
Lepo meni doc opste prakse u DZ rece da ljudi sa bezazlenim problemima kod zaceca, a idu u drzavne ustanove, cesto ostaju bez dece. Sad se definitivno vise ne pitam zasto

poslacu te ja na neko drugo mesto 
navijam da sve bude naj naj..
sad su najvazniji ti proteini...pa onda sve ostalo


_____________________________

saljem ti bebi prasinu draga! Nek uspe!!! ... by Verus ! :D

A sad Ivona kaze "Verus..al si mi zaprasnjavilaaaa mamuuuu" !!!!

:D :*:*:*

Ma, draga, znam ja gde cu da idem. Ali hvala!
To je najmanji problem. Nego se ja gubim sa tim drzavnim ustanovama ponekad, tako mi i treba

Sad sam gledala 05.maja sam saznala da trebam kod reumatologa, znaci ovo je sve moglo da bude gotovo vec 07.maja sa sve analizama.

< Poruku je uredio Nejtiri -- 19.6.2010 10:32:38 >

Evo izvestaja sa reumatologije

Lupus antikoagulans
APTT        31.6                        26.0-36.0s
LA1          39.8                        <45s
LA NIJE PRISUTAN
 
Imunoloske analize:
Protein C3                   1.022                 0.9-1.8g/l
Protein C4                   0.24                   0.1-0.4g/l

Krioglobulini (K)               neg
Antinukleinska antitela    neg
Anti-nDNK antitela           neg


Anamneza:
Upucena od strane nadleznog ginekologa.U sep u 10 nedelji trudnoce ucinjen aficijalni AB zbog prestanka srcanog rada fetusa.

U imunoloskim anaizama ANA negativna, lupus antikoalgulans nije prisutan, komplement u granicama normale, bez aktuelnih koznih promena, bez enatema, bez artritisa.

Nejt draga ja sad citam sta si ti ovde pisala...
tebi je lupus nlago povisen..i meni je bio ali manje nego tebi !
doktorka ti je preporucila da uradis sve ove analize koje si napisala
Ja sam se pogubila vise ne znam ni sta sam radila a sta nisam...
I ti nisi pila nikakve lekove,vidim da kasnije u nalazima nema aktivnog lupusa?


_____________________________

Dobro se dobrim vraća :)

Da citala sam sta te je sve pitala...ni ja nemam nista od toga sto je pitala...
Ali sumnjam zbog neuspesnog vto...razumes?
Ponovicu ga sad opet i svakako radim jos neke analize


_____________________________

Dobro se dobrim vraća :)