[color=#000000 size=3]Pozdrav svim hrabrim mama i njihovoj dečici!
[color=#000000 size=3]Rešila sam da se konačno i ja priključim na neki  od foruma iz dva razloga: prvi i osnovni je jer se nadam da ću možda na ovaj način brže doći u kontakt sa roditeljima čija su deca imala isti problem, a drugi razlog, takođe veoma važan,  je da svojom pričom utešim i ohrabrim roditelje koji su upravo saznali za dijagnozu kakva je IS.
[color=#000000 size=3] [color=#000000 size=3]Oni koji ne znaju, infantilni spazmi su jedna vrsta baby epilepsije koja po svom uticaju na moždane funkcije, spada među najteže oblike epilepsije koji  ostavljaju strahovite posledice na psihomotorni razvoj deteta. Uh, kad se samo setim dana kada sam prvi put zaguglala pod ključnim rečima Infantilnim spazmi .... jeza me i sada hvata.
[color=#000000 size=3]Dakle, mojoj devojčici je prošle godine postavljena dijagnoza IS. Pre toga je sve bilo savršeno – trudnoća, porođaj, razvoj bebe ... sve je bilo kako treba... Napadi su se pojavili sa nepunih 6 meseci, nedelju dana posle vakcinacije,i  u početku su izgledali toliko benigno da ih neko ko ne poznaje moje dete nije ni primećivao. Izgledalo je otprilike kao da pokušava da nešto proguta, nije bilo nikakvih trzajeva, grčeva, plača ... ništa...
[color=#000000 size=3]Ali, pošto se radi o veoma progresivnom tipu epilepsije, za par dana to više nije izgledalo tako bezazleno... [color=#000000 size=3]Završili smo u bolnici, i već sa prvom, najnižom dozom vigabatrina, napadi su u potpunosti nestali, dragom Bogu hvala. Tada je odrađena i MR koja je u potpunosti OK. Dr mi je već nakon toga rekao, a to je bilo samo dva dana od uvođenja terapije, da je on optimista da će sa mojim detetom sve biti ok, da on veruje da je ona među 20% dece sa West sindromom koja imaju uredan razvoj.
[color=#000000 size=3]I sada, nakon skoro godinu dana, ja mogu da kažem – da, sa mojim detetom je sve OK!
Ona je vesela, zdrava, pametna devojčica koja je od 9-og meseca bila profi puzač, a od nepunog 14-og  meseca je prohodala. Ona priča uveliko, skoro pa trči, penje se i pušta niz tobogan, smeje se, ruga se mami i tati, koristi preko 60-70 reči, dnevno uči novih 5-10 reči, čak i sklapa rečenice od tri – četiri reči, pamti odlično,odlično razume šta joj govorimo, jede sama kašikom(kada hoće), crta olovkom, slaže kocke ... malo li je  za dete od 1.5 godine .
[color=#000000 size=3]Svi nalazi (eeg, fizijatar, psiholog) su nam u potpunosti uredni a lek ne pije već skoro pola godine.
[color=#000000 size=3]Eto, to je naša IS priča.
 Svesna sam toga da nikada, do kraja svog života, neću prestati da se bojim svakog njenog zamišljenog pogleda, svakog (za mene) čudnog pokreta, svake neprospavane noći, ali zar strah nije sastavni deo života i roditelja potpuno zdrave dece?[color=#000000 size=3]Volela bih da se čujem sa roditeljima čija su deca imala idioptaski tip IS, da malo popričamo, posavetujemo se i sl.  Naravno, iskreno se nadam da će ovaj moj post pročitati i oni roditelji koji su upravo saznali dijagnozu, i koji verovatno sa suzama u očima, guglaju i čitaju sve one strašne stvari koje pišu o IS na netu.

Dobro dosla na forum ...tvoja devojcica super napreduje i po prici ne izgleda kao da ima neki problem,ne znam nista o tome i nisam cula ali znam da neke vrste epilepsije prodju u tinejdzerskom dobu
pridruzi nam se na ostalim temama i ne moras biti anonimna niko te nece osudjivati zbog takve situacije

Sorry, slučajno sam se priključila kao anoniman.
Samo neka bude ovako kako je sada, da preguramo petu godinu i mi smo na konju jer tada možemo biti sigurni da se nikada više IS neće pojaviti.

Desava se,vazno da je sve ok,jesu li vam rekli da moze nestati posle pete godine?

Da, to je oblik baby epilepsije kako mu i sam naziv kaže(infantilni) i po pravilu se ne pojavljuje nakon pete godine, već uglavnom u prvoj godini života. Naravno, rizik od epija u starijoj dobi postoji kao što postoji i kod bilo koga od nas ... na kraju, i ja sam imala dve krize svesti u tinejdžerskom uzrastu koje su jako ličile na epi napad ali moj eeg je bio ok pa nisam pila nikada nikakve lekove. Dr kaže da, kako sada stoje stvari, nema indicija da će se to kod nje ponoviti tako da eto ja svaki dan Boga molim i zahvaljujem mu se na milosti ...

Dorijan,dobrodosla !Super da je sve u redu i da je tvoje dete sasvim normalno kao i ostala decica.Zelim da se nikada nesto slicno ne ponovi,da bude zdrava kao dren

Hvala puno JMPM! Toliko sam srećna zbog svega da se, veruj mi, bojim i da pričam o tome, i da pišem (zbog toga se nisam ni priključivala do sada na forume  ) jer se bojim da nešto ne izbaksuziram ... Možda zvuči smešno, ali se stvarno tako osećam

Nemoj da se bojis,samo misli pozitivno,cuvaj srecicu malenu i pridruzi nam se i u drugim temama

dorijan dobro nam dosla i hvala sto si podelila tvoju divnu pricu sa nama, jako jako se radujem da je ona sada tako napredna

da li su rekali ikada rekli da su sigurni da je vakcina bila okidac?

Neurolog koji prati moje dete na to pitanje je odgovorio da vakcina nema nikakve veze nego roditelji to povezuju sa tim zato sto se IS u vecini slucajeva pojave izmedju 5-og i 6-og meseca kada se inace prima vakcina. Medjutim, citajuci strane forume sam saznala da neurolozi to objasnjavaju time da vakcina nije uzrok nego samo okidac, dakle to bi se desilo kad tad, a vakcina samo ubrza citavu stvar. Moje dete nije primilo vakcinu sa godinu dana /tzv. zivu vakcinu/ i nece je primiti dok god neurolozi ne procene da ne postoji opasnost da se opet nesto desi.

Sva podrska mami i da joj curica ozdravi i da joj sve to nestane sa odrastanjem! Bravo za hrabru mamu!

Pozdrav, interesuje me koliko je vase dete imalo kada ste otkrili spazme? I kako ide proces lecenja? Koliko se ostaje u bolnici, da li moze da de ostane sa bebom? Hvala

Draga Sanja,

Ne znam koliko će korisnica ipsratiti tvoje pitanje, jer je pisala na temi jako davno. Ja se nadam da je kod njenog deteta sve ok.



Dobro nam došla na forum i želim vam sve najbolje


Pre neki dan sam sasvim slučajno naišla na neki tekst o glumcu Džoi Tribijaniju (Met u seriji Prijatelji), u kome pročitah da njegova ćerka ima Vestom sindrom od najranijeg detinjstva kada se i postavlja dijagnoza (a sada ima oko 15-ak godina čini mi se, možda malo više), i da je on jedno vreme napustio karijeru jer se posvetio njenom zdravlju.

< Poruku je uredio dunja RR -- 27.11.2020 21:56:22 >

_____________________________

310 poljubaca vrelih
prosuću po licu tvom
310 poljubaca nježnih
...



Bitku dobija onaj koji je čvrsto odlučio da je dobije.

Šekspir

Ne mogu nista reci konkretno jer nama ta dijagnoza na kraju nije potvrdjena. Ali smo prosli silne provere a sve sto sam.mogla sam uradila privatno. Nismo lezali u bolnici. Da li ste jos uvek na pretragama? Ili ste sve to vec obavili?

Zdravo svima

Ja sam jos jedna zabrinuta mama zbog dijagnoze svog deteta....Naime, bebi je dijagnoza IS....znaci, ceo svet mi se okrenuo, kao da vise nista nema smisla.....magnetna i sve ostalo je uredno, a beba ne zaostaje za svojom generacijom....znacilo bi mi da se cujem sa mamama i podelimo iskustvo

Zdravooo! I ja sam jako zabrinuta mama jednog dečaka od 7 meseci. Oko petog, šestog meseca sam primetila da mu u nekim momentima pogled ode na gore i diše kao da se uzbudi sa rukicama podignutim na gore. Odmah sam sve veze potegnula i za jedan dan uradili smo EEG, ali na čitanju rezultata je bilo da je sve u najboljem redu sa moždani talasima Sergeja. To se nastavilo, neurolog nije video ovu čudnu pojavu jer nismo dovoljno dugo bili u ordinaciji, ali se pojava nastavila bez ikakvog objašnjenja bilo kog doktora, pa ni neurologa. Ne znam šta mi je sledeće raditi... Kako da saznam da li je ovo samo faza ili ono najopasnije infantilni spazam... Da li je EEG zasigurno pokazao istinu ili možda je pokazao da je sve u redu samk zato što tokom očitavanja EEGa nije bilo ovakve pojave? 

Kod dece koja imaju IS eeg je specifican. Pokazuju se probijanja i praznjenja u mozgu....mija devojcica je tokom eeg imala taj napad....nakon mesec dana opet je dobila neke napade u vidu zamisljenog pogleda, ali je eeg pokazao da vise nema probijanja kao prvi put vec samo par sek tog zamusljenig pogleda....

To je ono što mene brine... Sergej tokom EEGa nije imao nikakav napad, nije imao to prevrtanje očiju, podignute rukice, disanje kao uzbuđenje... Sve to nije imao u toku EEGa, pa ne znam da li je uopšte moguće da EEG pročita infantino spazam ako u trenutku čitanja dete nema napad?? 

Naravno da moze....kod veceg broja dece dugo nakon prestanka napada, uz terapiju, na kontrolnim eeg se vidi taj specifican eeg.....napadi kod IS su specificni, postoje ti trzaji rukicama i glavom, pretezno serijski....

Da, tako je i sa mojim malim... Spusti malo glavicu, okrene okice gore, ispruži rukice I nekako ih stisne kao da ih ukoči, ubrzano diše i od jednom prestane I kao da se ništa nije desilo... Najviše liči na to, ali EEG je pokazao da je sve u redu... To me naravno odmah smirio ali se ovakva pojava kod njega nekako sve češće javlja i baš ne razumem o čemu se radi, ni neurolog nije znao.... Onda je korona postala prejaka i nisam išla kod lekara baš zbog njega kako se on ne bi zarazio... 

Koliko cesto se to desava?

zabrinutamama@yahoo.com je moja mail adresa...ukoliko zelis posalji mi kontakt kako bih ti ispricala svoje iskustvo

Kad je umoran na primer... Nekim danima i po 5-6 puta dnevno, a nekim ni jednom... Dešava se uglavnom kada je baš umoran i dešava se kada mu se neko preeeviše približi kao da bi ga poljubio u čelo npr... Ne dešava se uvek tada ali nekako sam to povezala kao okidač..