Mom sinu je sa 9 godina ustanovljena celijakija, sada ima 10. Tacno smo godinu dana na bezglutenskoj dijeti. Kontrolu glutena u krvi radili smo 3 puta za godinu dana, ali samo zato sto do tada nisam ni znala sta je gluten, pa sam htela da budem sigurna da sam na dobrom putu i da ga pravilno hranim. Sad kada su transglutaminska antitela u normali sigurna sam da bez brige mogu da nastavim sa ovakvim rezimom ishrane. Doktor nam je rekao da je to nasledno i da je dozivotno. Interesuje me necije iskustvo. 

da li ste culi za celijakiju?

Celijakija je najčešća kronična gastroenterološka autoimuna bolest koju karakterizira nepodnošljivost organizma na gluten bjelančevinu pšenice, ječma, raži i zobi.
Celijakija je kronična autoimuna bolest koju karakterizira nepodnošljivost organizma na gluten - bjelančevinu pšenice, ječma, raži i zobi.Vjeruje se da više od milijun Europljana boluje od celijakije ili glutenske enteropatije. Na jednog dijagnosticiranog oboljelog najmanje je sedam neprepoznatih. Znanje o celijakiji i održavanju zdravlja kod te je bolesti na izrazito niskoj razini. Prepoznavanje celijakije, tj. razina kliničke sumnje posebno je izražen problem u Hrvatskoj. Bolest zahvaća sve dobne skupine, oba spola, a može se javiti već u dojenčadi ili pak u odraslih. Razni simptomi te bolesti dugo mogu biti prikriveni.Neliječena celijakija može biti povezana s ozbiljnim zdravstvenim komplikacijama. Oštećenje sluznice tankog crijeva koje traje može rezultirati razvojem vrlo teških i za život opasnih bolesti crijeva kao što su karcinom crijeva i maligni tumor limfnog tkiva crijeva tzv. limfoma.Stručnjaci ističu (dr. Irena Slavić) da u Hrvatskoj na oko 85 osoba jedna boluje od celijakije. Problem je što se na otprilike 500 osoba u Hrvatskoj dijagnosticira samo jedna oboljela osoba. Drukčije je stanje u susjednim zemljama. Italija, primjerice, bilježi 1 oboljelog na 85 osoba, Slovenija 1 na 100, Mađarska 1 na 90. Bolje poznavanje bolesti i točniji postupci za njezino dijagnosticiranje pridonose njezinu češćem otkrivanju.
Detaljnije na: coolinarika.com


< Poruku je uredio Tasha RR -- 4.3.2009 19:18:00 >

Uh, ne da sam čula nego imam dve sestre od tetke koje boluju od toga. Pri tom, jedna od njih je mogla da umre dok joj nisu postavili tačnu dijagnozu Ograničenja koja u ishrani ima osoba koja boluje od celijakije su zaista velika, pogotovo za one koji vrlo dobro pamte ukuse hrane koju više ne smeju da jedu. Teško je i kada je dete u pitanju, kako mu zabraniti sve ono što ne sme (tipa čokolada, sladoled, voćni jogurt...). Ipak, meni se čini da u poslednje vreme može da se nađe veći izbor dozvoljenih namirnica nego ranije, nadam se da je to napredak koji će se nastaviti. U inostranstvu sam viđala, naravno, još veću raznovrsnost i primetila da su cene bezglutenskih proizvoda niže nego kod nas. E sad, kada će prosečan čovek početi da prihvata ozbiljnost ovih ograničenja u ishrani... Mislim, niko normalan neće ponuditi osobi koja pati od dijabetesa parče torte na rođendanu, a kamo li je terati da ga pojede. Moje sestre stalno prolaze kroz situacije u kojima je neko spremio nešto "specijalno za njih" sa "samo 6 kašika brašna"

Još jedna stvar u vezi celijakije, a što sam naučila od sestara, je veliki značaj da se bolest dijagnozira na vreme - dok crevna flora ne bude previše oštećena. Mlađa sestra je ta kojoj je jedva dijagnozirana celijakija, njoj se nakon terapije vratilo 85% crevne flore a onih 15% je zauvek izgubljeno. Na svaku trunčicu glutena njen organizam burno reaguje. Starija sestra je prepoznala prve simptome (jer je mlađa već imala dijagnozu) i sačuvala skoro 100% crevne flore. Ona čak ponekad prekrši pravila ishrane, na primer u situaciji kada je stravično gladna i nema izbora. Na to njen organizam uopšte ne reaguje (mada ne pozdravljam kršenje pravila, lepo je govorila moja baka: "sve do jednom").

Kako su tvom sinu dijagnozirali celijakiju? Moje sestre su morale da idu na biopsiju creva, rečeno im je da je to jedini pouzdan način...

STA TREBA URADITI U SLUCAJU SUMNJE

U slucaju simptoma koji ukazujuna celijakiju,
dovoljno je napraviti odredjen krvni test, kako
bi se dala prva dijagnoza nepodnosenja glutena.
Ipak konacna dijagnoza moze biti data tek posle
uradjenje biopsije.
Test na transglutaminazna antitela iz razreda IgA
je vrlo pouzdan i automatizovan. Rezultati budu
nakon 3 dana.

Dijagnoza celijakije nosi sa sobom niz pozitivnih
osnovnih promena. Pre svega prelaskom na
bezglutensku ishranu pacijenti ce osecati postepeni
nestanak svih neprijatnosti, koje su ih pratile godinama,
a bez upotrebe lekova. Opste dobro stanje koje je ponovo
uspostavljeno se ne podudara samo sa nestankom
zabrinjavajucih i neprijatnih simptoma, kao sto su
gubitak tezine i Naduvan stomak vec se postize i
veca psihofizicka efikasnost u odredjenom smislu
veca koncentracija i snaga. Suoceni sa ovim prednostima
celijakicari moraju da se naviknu na neuobicajen
tretman: izbacivanje hleba i testenina iz svakodnevne ishrane
- hrana koja je stolecima osnova ishrane -
sto zaista nije lako. Ali negativan ucinak bezglutenske
ishrane moze biti prevladan uz pomoc maste i znanja.
Pomocu maste je moguce otkriti svet hrane, koja
se moze koristiti u bezglutenskoj ishrani, bilo medju
proizvodima koji prirodno ne sadrze gluten ili u sve
vecem broju proizvoda specijalizovane prehrambene
industrije.

 To što moje dete jede drugačiji hleb od hleba njegovih vršnjaka, čini  ga jednako snažnim i sposobnim kao što su oni. Ako bude jeo jdnak hleb kao oni, biće manje sposoban, slabiji , bice bolestan.                                                                                                            
Hvala Dr Biljani Suzic

23.05.2010. godine u Zemunu na Keju u trajanju od 11-14h
obelezice se medjunarodni dan celijakije.

Kada sam bila sa Markom u savetovalištu, dr je pokazala zabrinutost za Lukin nizak rast (na donjoj granici je), + u KS sniženi MCV, MCH (i svi ostali MC-i), što ukazuje na vrstu anemije iako je HGB iznad donje granice, i rekla da su to simptomi alergije na gluten.
Ne izlazi mi to iz glave.
Malo sam googlala, našla sam ovo:
Kod dece, simptomi mogu biti:

• Zaostajanje u rastu
  
• Slabunjavost
  
• Svadljivost, iritiranost
  
• Oslabljena koncentracija
  
• Bolovi u stomak praćeni bolnim ili manje bolnim nadimanjima
  
• Bolovi pri defekaciji, obilna i smradna stolica
  
• Česta diareja

Još jedna činjenica koje se može svemu ovom dodati, je dermatitis herpatiformis, bolest u kojoj su prisutne kožne promene, najčešće na (glavi, laktovima, kolenima, zadnjici) i koja može biti uzrokovana celijačnom bolešću.
KLIK

Od svega nabrojanog, Luka nije slabunjav, ima extra puno snage.
Koncentracija mu je odlična ako ga zanima to što radi.
Nema čestu dijareju, imao je dok nismo izlečili kandidu, od tada ni stolica ne smrdi više no što treba.
Za vreme moje trudnoće, i poslednji put tokom mog boravka u Betaniji, imao je kožne promene na prstima ruku. Najčešće su se javljale kada spava kod moje mame, ali dešavalo se i kod kuće jednom ili dva puta. Ja sam sumnjala na buve, jer je izgledalo kao ujedi (moji žive u kući, dete bude ceo dan u dvorištu sa kerovima, koji jesu čišćeni redovno, ali nikada ne znaš). Moja mama je sumnjala na jaje, ali je ta sumnja izbačena.

Dr je rekla da kada ispijemo bočicu Pikovita da izvadimo krv, i dođemo na merenje.

No, pošto pročitah kakve posledice na tanko crevo može imati zanemarena celijakija, odlučila sam da ćemo tada da odradimo i taj test što Afrodita spominje: Test na transglutaminazna antitela iz razreda IgA, pa da znam na čemu sam.

KAKO ĆU BRE DETETU DA UKINEM ČOKOLADU I BELI HLEB?

Odlepiću! Uporno neko pokušava da mi od zdravog deteta napravi bolesno. Stalno neko na nešto sumnja. Moj deda i dalje tvrdi da mi dete boluje od sindroma hiperaktivne dece i da ga treba lečiti, dr sada sumnja na celijaiju...
Tužna sam.

Joj bre Tashooo...pa dokle vise...
Sta da ti kazem sem da se nadam da nije celijakija u pitanju


_____________________________

ISKLJUCI PINK , UKLJUCI MOZAK!!!!!!

Tash,ako je za utehu,gospodska je dijeta bez glutena,dete ce biti mnogo otpornije i zdravije ,cak i od dece koja nisu alergicna na gluten,ta celijakija moze da prodje u pubertetu,moj komsija je to imao ,i proslo ga je..beli hleb i cokolada ,svakako su nezdravi,verujem da nije lako,ali ucinices veliku stvar time

e ovo je stvarno bezveze.. oprosti,nisam precizno sve do kraja procitala,daj Boze da nije nista od ovoga!!!

Znam ja da je većina hrane koju on unosi u organizam sada žešće sr*nje, ali ja sam stava da od svega treba jesti po malo. Da, ješćemo kojekakve biljke i pahuljice, ali ješćemo i ''leba i čokolade. Mislim da je umerenost u svemu najbolja.
Iz ovakvih razloga ja nisam pristalica preventivog vađenja krvi, brate mili, stalno ti nešto nađu, a ti se realno osećaš genijalno. Mislim, ja još nikada nisam izvadila krv a da nisu odmah posumnjali na nešto od čega ću garantovano da umrem. Lešinari grozni!
I htela sam da ignorišem dr, ali ne vredi, ne da mi mira.
Nervira me kad Luka dođe i pita me "Mama što su oni viši od mene. Oni meni ne veruju da imam 5 godina!", čak mi je i nepoznata žena na ulici prošle nedelje, nakon što joj je Luka rekao da ima 5 god, pogledala u mene rekla "Nema toliko jel, ima 3?" Tuga me uhvati tada. Jeste, Luka je moja pametnica, i on kapira kada mu kažem da smo i mm i ja niski i da nema na koga da bude visok, a da su roditelji njegovih drugara verovatno viši, pa su zato i drugari viši. Ali to su te godine kada to iritira, kada začikavaju jedni druge.
On ima i malo stopalo, jednostavno, u skladu sa svojom visinom. Sada mu kupujem 26. Debeo ne može da bude jer jednostavno nikada ne miruje. On stalno trči, stalno skače, sav je u mišićima.
I moj brat je bio takav. Već je išao u školu kada mi je jedva domašivao struk, a Luka mi je sada malo ispod struka.
Ne znam... prevrćem po glavi svašta, i nervira me sve ovo...

< Poruku je uredio Tash -- 23.9.2011 23:56:23 >

e ,u pravu si i za te analize,sigurno je najbolje ne proveravati masu stvari,i zivot tece najnormalnije,a deca danas zahvaljujuci hormonima iz hrane rastu ko iz vode,roditelji niski a deca ko bandere...ali sta ces ,ma porasce dete,moj muz je imao 19 kg u prvom razredu ,a evo ga danas 187 sa 100 kg njega je sveki vodala po dr,pa je on samo jednog dana porastao i popravio se..nemam pojma,citajuci RR ,nekada mi dodje da preselim u shumu i nemam kontakt sa civilizacijom,bas zbog dece...mozda bi ti bilo cool da kupis breadmaker i da sama pravis bezglutenski hleb (mesas heljdino brasno sa pirincanim i sta nadjes) pa ubacis ,susam,bundevine spice,laneno seme i svasta ,i dobijes hleb koji je zdrav i ukusniji 10 puta od obicnog...to je samo ideja,...das mu sutlijas umesto cokolade i bla bla..znam da je cimanje...ali se covek ustosi

Pekač moram kupiti zbog Marka, njemu neću još uvoditi pšenično brašno, pa planiram da mu pečem kukuruzni hleb, jer to sme.
Smeju li to oboleli od celijakije?

Nije problem meni da spremam, ako mi nije probl za Marka, neće biti probl ni za Luku, ali mislim da takve drastične promene ostavljaju otisak na njegovo psihičko zdravlje. Luka u toku dana ima "pauzu" koja se zove "Mama daj mi sok i čokoladu".

To hoću da kažem kada pišem o svom bratu On je bio jedna mala hrskavica, nisi smeo bre da zagrliš jer si imao utisak da će pući, a išao je već i u školu, a sada je viši od mene.

Ej Tash,pekac je super jer sve samo sipnes unutra i ono ga smuti i ispece,a mozes da kombinujes milion stvari,i da naravno ,kukuruzni hleb je osnovni hleb,ali je od heljde bar meni,nekako ukusniji dodje ko kolac..plus mozes da ubacis suvo grozjde ,brusnice bademe orahe pa da bude i malo slatkast...nabacis dzem na to...i ne treba cokolada

Joj Tash gdje me nadje  ,vec danima citam sve po netu na ovu temu,vise sama ne znam sta da radim.Kaosto rece nisam pristalica preventivnih pregleda niti vadjenja krvi,ali se bojim da zbog toga ne napravim jos goru situaciju.Moja djevojcica ima 2,5 god i svega 11 kg,nije ni nesto posebno visoka,ma nije me to ni zabrinulo,nego sam vec par puta u stolici primjetila neprobavljenu hranu,i tragajuci sta bi to moglo biti doslo sam da sve upucuje na celijakiju ili u drugom blazem slucaju alergiju na gluten.Apsolutno te razumijem kako se osjecas i tvoj strah i zabrinutost.Nadam se samo da se nase slutnje nece ostvariti i da su nasi klinci jednostavno takvi.Saljem ti veliki zagrljaj podrske i javljam kad uradim nesto.

Mrzim celijakiju 

Ček, ček: celijakija nije alergija na gluten? Uffff što mrzim što istražujem novu bolest! Taman sam savladala ekcem i kazein! 

Danas sam merila Luku (visinu). Jeste on nizak, ali je za 11 meseci narastao 7cm! Znači, jeste nizak, ali raste, rekla bih, baš lepo raste. Hm? 

Meni to deluje ok, Tash. I mi nešto stalno frkišemo da je Boris nizak, jeste, ali i mi smo prosečne visine, šta treba da očekujem. I doktori uvek kažu da "lepo izgleda". Ajd´ sad, budi pametan...

_____________________________

"Zeko, zeko, zeko...
tape meke...gude usi...lep...
zeko, zeko, lep!" :)

Ima u Beogradu u jednom intitutu za govor, das detetovu mokracu i oni je posalju u neki institut u Francuskoj i nadje se jeli ili nije alergicno dete na gluten.

Sad ni meni nije jasno....
Mihajlo je zimus testiran-rađena mu je biopsija i rektoskopija tankog i debelog creva i hvala dragom Bogu svi rezultati su bili negativni
Inače, moja zaova boluje od celijaklije i ne sme ni da licne ništa što u sebi ima gluten jer momentalno kreće povraćanje i proliv
A inače, u Su ne rade test na celijakliju niti šalju da se rade negde drugo Kao da ta bolest ni ne postoji... Svi koji su dobili tu dijagnozu dobili su je u nekom drugom gradu i kod nekih drugih lekara...

Tasho kako ti opisujes Luku tako ja vidim moju Lanu,ona je skroz puna energije,jede vise od ostale dece u njenom uzrastu ali slabo napreduje ima 4,5 godine 102 je visoka i ima 13 kg (sa patikama) obucu nosi 24 onda bi i ja trebala mozda da se zabrinem  

Postoje tri varijante testiranja iz krvi:
a) test na alergiju na gluten
b) test na celijakiju
c) transglutaminski at scrren.

Taj test pod c podrazumeva da ako je negativan, onda osoba nema ni alergiju na gluten ni celijakiju, a ako je pozitivan, ima jedno od navedenih pod a i b, te je potrebno da se odrade ta dva testa i da se vidi koje je, alergija na gluten ili celijakija.

Odradili smo u Medlabu taj screen (pod c), i u granicama je normale, konkretno, 1.9, a normalno je <15.
Luka nije alergičan na gluten, niti ima celijakiju, samo je prosto nizak, i malokrvan!

Super  izvući će se on, ne brini 

_____________________________

Twenty years from now you will be more disappointed by the things you didn't do than by the ones you did. So throw off the bowlines, Sail away from the safe harbor. Catch the trade winds in your sails. Explore. Dream.

Jer smo tako u mogućnosti!